Choroba, z którą trzeba nauczyć się żyć

Rozmowa z Elżbietą Godyń, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu 

W listopadzie obchodziliśmy Światowy Dzień Cukrzycy oraz jubileusz 40-lecia Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu. Jak Pani wspomina początki Stowarzyszenia?

Początki sięgają 1981 roku. W Bydgoszczy powstało wówczas Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich. Stało się ono zalążkiem powstających w kraju placówek, w których chorzy mogli liczyć na poradę i różne formy wsparcia. Zabrze nie pozostało w tyle i w październiku 1984 roku ukonstytuował się skład pierwszego zarządu. Prezesem został Władysław Tercha Natkaniec, a jego zastępcą Eugeniusz Wróbel.                       

Ja w tym czasie chorowałam dopiero dwa lata i szukałam wiedzy na temat cukrzycy. Pacjenci, w szczególności osoby z cukrzycą typu 1, pomagali sobie nawzajem. Trudno nawet sobie wyobrazić, jak ciężko było być wtedy diabetykiem. Wiedza była znikoma, dostęp do niej ograniczony, a materiały o cukrzycy były na wagę złota. 

Pamiętam pobyt w sanatorium w Krynicy. Siadaliśmy w holu grupami i opowiadaliśmy o swojej podstępnej chorobie. Uczyliśmy się od siebie. Jeszcze gorzej wyglądała sytuacja ze sprzętem do podawania insuliny, a stosowane insuliny odzwierzęce były słabo oczyszczone i dawały wiele powikłań skórnych. 

Można zatem powiedzieć, że startowaliście od zera...

Dokładnie. Brakowało nie tylko lokalu, ale też sprzętu diagnostycznego i iniekcyjnego oraz materiałów edukacyjnych. Spory wkład w zaopatrzenie koła w sprzęt miały osoby z zagranicy oraz lokalne parafie, na czele z parafią św. Anny, która udostępniła pomieszczenie na biuro w budynku Caritasu przy ulicy Urbana. 

Dzięki staraniu osób pracujących społecznie i życzliwości sponsorów dokonywano sukcesywnie zakupu sprzętu pomocnego diabetykom w codziennym życiu: igieł, strzykawek, słodzików, półautomatów iniekcyjnych czy ciśnieniomierzy. Szczególne wyrazy uznania                    i wdzięczności należą się Poradni dla Chorych na Cukrzycę. Jej personel zawsze miał dla nas czas, uśmiech, skuteczną poradę i zwykłą ludzką życzliwość podbudowaną fachową wiedzą i ogromnym doświadczeniem w pracy z diabetykami. 

Pani stanęła na czele stowarzyszenia w 2003 roku. Co przyniosły kolejne lata?

W stowarzyszeniu sporo się działo. Organizowano turnusy rehabilitacyjne. Pogłębialiśmy naszą wiedzę, systematycznie uczestnicząc w sympozjach diabetologicznych w Toruniu i kursach ułatwiających współpracę z pacjentem. W 2004 roku stowarzyszenie otrzymało honorowy tytuł „Wolontariusza Roku”. 

W  2005 roku przygotowaliśmy projekt programu edukacyjnego „Cukrzyca z oknem na świat”, mającego na celu poprawę wiedzy na temat cukrzycy. Przystąpiliśmy do konkursu Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego i nasze stowarzyszenie otrzymało nagrodę główną                     w kategorii ,,Projekt przygotowany przez pacjenta”.

Kolejne lata naszej społecznej działalności obfitowały w szkolenia dotyczące m.in. profilaktyki, właściwego żywienia, otyłości, insulinoterapii, nałogów, samokontroli, różnego rodzaju powikłań oraz innych tematów, którymi zainteresowani byli chorzy, ich rodziny i mieszkańcy. Nawiązaliśmy też  kontakt ze Stowarzyszeniem „Samopomoc” z Essen, by dowiedzieć się,  jak pracują podobne organizacje w Niemczech. 

W 2013 roku zaczęliśmy szkolenia  w szkołach, gdzie pojawiają się dzieci z cukrzycą. Przekazujemy nauczycielom informacje o chorobie, szczególnie o hipoglikemii i hiperglikemii. Mówimy, jak postępować, by dziecko nie zasłabło i jak postąpić, gdy tak się zdarzy. 

Co oznaczała dla stowarzyszenia epidemia covid-19?

To był dla nas wszystkich trudny okres. Początkowo kontaktowaliśmy się tylko telefonicznie. Za pośrednictwem Telewizji Zabrze przekazywaliśmy informacje,  jak powinien zachować się chory na cukrzycę w stanie epidemii. Gdy było to możliwe, organizowaliśmy spotkania edukacyjne  w małych grupach i w maseczkach. Dopiero w 2023 roku, z ostrożnością, wróciliśmy do ustabilizowanego życia.

Jak podsumowałaby Pani 40 lat działalności stowarzyszenia w Zabrzu?

To był bardzo pracowity okres. Na comiesięcznych szkoleniach poruszyliśmy około 300 ciekawych i ważnych tematów. Dyżurowano w siedzibie stowarzyszenia i udzielano porad chorym, tłumacząc, jak pokochać cukrzycę, aby z nią dobrze żyć, co jeść, czego unikać, aby życie uczynić lepszym i łatwiejszym. Takich dyżurów  w okresie 40 lat odbyło się                   w stowarzyszeniu  ponad 3,5 tysiąca.

40 lat Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu to nie tylko piękny jubileusz jednego z pierwszych oddziałów, ale też historia polskiej diabetologii. Pojawienie się coraz lepszych insulin, testów do badań, strzykawek jednorazowych, następnie penów, glukometrów, insulin anologowych, wreszcie pomp insulinowych i czujników do badania poziomu cukru bez kłucia to ogromny postęp. Dziękujemy wszystkim, którzy się do tego przyczynili, bo przecież to my, chorzy, najbardziej tych zmian i nowości potrzebujemy. 

Ciągle jednak czekamy na dobre wieści i myślimy, że jakiś uczony krzyknie „znalazłem lek na cukrzycę” i wtedy choroba, jeśli już kogoś dotknie, będzie tylko dolegliwością przejściową. 

Z okazji naszego święta serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przez te lata nas wspierali.Z całego serca dziękuje wszystkim osobom i instytucjom, które pomogły nam w uczczeniu naszego jubileuszu.  Życzę zdrowia, pogody ducha, mniej kłopotów i stresów, więcej radości i uśmiechu oraz jak najmniej rozczarowań.

Rozmawiał: Igor Cieślicki