Choroba, z którą trzeba nauczyć się żyć
Rozmowa z Elżbietą Godyń, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu
W listopadzie obchodziliśmy Światowy Dzień Cukrzycy oraz jubileusz 40-lecia Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu. Jak Pani wspomina początki Stowarzyszenia?
Początki sięgają 1981 roku. W Bydgoszczy powstało wówczas Stowarzyszenie Cukrzyków Polskich. Stało się ono zalążkiem powstających w kraju placówek, w których chorzy mogli liczyć na poradę i różne formy wsparcia. Zabrze nie pozostało w tyle i w październiku 1984 roku ukonstytuował się skład pierwszego zarządu. Prezesem został Władysław Tercha Natkaniec, a jego zastępcą Eugeniusz Wróbel.
Ja w tym czasie chorowałam dopiero dwa lata i szukałam wiedzy na temat cukrzycy. Pacjenci, w szczególności osoby z cukrzycą typu 1, pomagali sobie nawzajem. Trudno nawet sobie wyobrazić, jak ciężko było być wtedy diabetykiem. Wiedza była znikoma, dostęp do niej ograniczony, a materiały o cukrzycy były na wagę złota.
Pamiętam pobyt w sanatorium w Krynicy. Siadaliśmy w holu grupami i opowiadaliśmy o swojej podstępnej chorobie. Uczyliśmy się od siebie. Jeszcze gorzej wyglądała sytuacja ze sprzętem do podawania insuliny, a stosowane insuliny odzwierzęce były słabo oczyszczone i dawały wiele powikłań skórnych.
Można zatem powiedzieć, że startowaliście od zera...
Dokładnie. Brakowało nie tylko lokalu, ale też sprzętu diagnostycznego i iniekcyjnego oraz materiałów edukacyjnych. Spory wkład w zaopatrzenie koła w sprzęt miały osoby z zagranicy oraz lokalne parafie, na czele z parafią św. Anny, która udostępniła pomieszczenie na biuro w budynku Caritasu przy ulicy Urbana.
Dzięki staraniu osób pracujących społecznie i życzliwości sponsorów dokonywano sukcesywnie zakupu sprzętu pomocnego diabetykom w codziennym życiu: igieł, strzykawek, słodzików, półautomatów iniekcyjnych czy ciśnieniomierzy. Szczególne wyrazy uznania i wdzięczności należą się Poradni dla Chorych na Cukrzycę. Jej personel zawsze miał dla nas czas, uśmiech, skuteczną poradę i zwykłą ludzką życzliwość podbudowaną fachową wiedzą i ogromnym doświadczeniem w pracy z diabetykami.
Pani stanęła na czele stowarzyszenia w 2003 roku. Co przyniosły kolejne lata?
W stowarzyszeniu sporo się działo. Organizowano turnusy rehabilitacyjne. Pogłębialiśmy naszą wiedzę, systematycznie uczestnicząc w sympozjach diabetologicznych w Toruniu i kursach ułatwiających współpracę z pacjentem. W 2004 roku stowarzyszenie otrzymało honorowy tytuł „Wolontariusza Roku”.
W 2005 roku przygotowaliśmy projekt programu edukacyjnego „Cukrzyca z oknem na świat”, mającego na celu poprawę wiedzy na temat cukrzycy. Przystąpiliśmy do konkursu Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego i nasze stowarzyszenie otrzymało nagrodę główną w kategorii ,,Projekt przygotowany przez pacjenta”.
Kolejne lata naszej społecznej działalności obfitowały w szkolenia dotyczące m.in. profilaktyki, właściwego żywienia, otyłości, insulinoterapii, nałogów, samokontroli, różnego rodzaju powikłań oraz innych tematów, którymi zainteresowani byli chorzy, ich rodziny i mieszkańcy. Nawiązaliśmy też kontakt ze Stowarzyszeniem „Samopomoc” z Essen, by dowiedzieć się, jak pracują podobne organizacje w Niemczech.
W 2013 roku zaczęliśmy szkolenia w szkołach, gdzie pojawiają się dzieci z cukrzycą. Przekazujemy nauczycielom informacje o chorobie, szczególnie o hipoglikemii i hiperglikemii. Mówimy, jak postępować, by dziecko nie zasłabło i jak postąpić, gdy tak się zdarzy.
Co oznaczała dla stowarzyszenia epidemia covid-19?
To był dla nas wszystkich trudny okres. Początkowo kontaktowaliśmy się tylko telefonicznie. Za pośrednictwem Telewizji Zabrze przekazywaliśmy informacje, jak powinien zachować się chory na cukrzycę w stanie epidemii. Gdy było to możliwe, organizowaliśmy spotkania edukacyjne w małych grupach i w maseczkach. Dopiero w 2023 roku, z ostrożnością, wróciliśmy do ustabilizowanego życia.
Jak podsumowałaby Pani 40 lat działalności stowarzyszenia w Zabrzu?
To był bardzo pracowity okres. Na comiesięcznych szkoleniach poruszyliśmy około 300 ciekawych i ważnych tematów. Dyżurowano w siedzibie stowarzyszenia i udzielano porad chorym, tłumacząc, jak pokochać cukrzycę, aby z nią dobrze żyć, co jeść, czego unikać, aby życie uczynić lepszym i łatwiejszym. Takich dyżurów w okresie 40 lat odbyło się w stowarzyszeniu ponad 3,5 tysiąca.
40 lat Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Zabrzu to nie tylko piękny jubileusz jednego z pierwszych oddziałów, ale też historia polskiej diabetologii. Pojawienie się coraz lepszych insulin, testów do badań, strzykawek jednorazowych, następnie penów, glukometrów, insulin anologowych, wreszcie pomp insulinowych i czujników do badania poziomu cukru bez kłucia to ogromny postęp. Dziękujemy wszystkim, którzy się do tego przyczynili, bo przecież to my, chorzy, najbardziej tych zmian i nowości potrzebujemy.
Ciągle jednak czekamy na dobre wieści i myślimy, że jakiś uczony krzyknie „znalazłem lek na cukrzycę” i wtedy choroba, jeśli już kogoś dotknie, będzie tylko dolegliwością przejściową.
Z okazji naszego święta serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przez te lata nas wspierali.Z całego serca dziękuje wszystkim osobom i instytucjom, które pomogły nam w uczczeniu naszego jubileuszu. Życzę zdrowia, pogody ducha, mniej kłopotów i stresów, więcej radości i uśmiechu oraz jak najmniej rozczarowań.
Rozmawiał: Igor Cieślicki